بچه های ماه

خورشید بدترین دشمن آنهاست. با وجود Xeroderma Pigmentosum ، یک بیماری ژنتیکی نادر ، آنها باید از تماس با UV فرار کنند. بر درد ترک زندگی آنجا

در بیرون ، باران می بارد. یک باران تابستانی روغنی و گرم که یک آسمان پرتقال را می ریزد ، اگر کسی در اواسط ماه اوت در مونتلوئل ، روستای کوچک در منطقه اوورگن-رون-آلپ قرار نگیرد ، می تواند به عنوان گرمسیری توصیف شود. . ساعت 19 است ، روز رو به پایین می رود ، اما با وجود ابرها ، دوزیمتر هنوز شاخص اشعه ماوراء بنفش بالایی را نشان می دهد. نوح ، که روز را در سایه گذراند ، در زیر لامپ های دیود تابش کننده ، کلاه ایمنی خود را تنظیم می کند. پس از شش سال تمرین ، دختر همیشه به اولین بار نمی رسد. لیوان های وی به پنجره ضد اشعه ماوراء بنفش که از چهره وی محافظت می کند برخورد کرد ، در حالی که بازوهای او در پشت گردن او می چسبد. یک فرد بزرگسال کمک می کند. کودک سالهای 10 مودبانه می گوید: "متشکرم ، این فقط چیزی بود که کمی اشتباه کردم. حل و فصل شده است! "چیز" مورد نظر این کلاه ایمنی است که توسط یک فضانورد نادیده گرفته نمی شود ، با یک سایبان حباب به شکل یک فن و در پشت گردن ، شکافی برای دو باتری دارد. نوح هنوز دو لایه لباس و دستکش پوشیده است. همه به خوبی تنظیم شده اند. او که از این لباس خنده دار محافظت می شود ، می تواند در بیرون باران در حال باریدن باشد. او ترجیح می دهد تا به صورت متقاطع بنشیند و دست های پیچیده شده خود را به سمت آسمان بسط دهد.

امینه همیشه بیمار بود. چشمان او که توسط ملتحمه مکرر متورم شده است ، در کمترین اشعه آفتاب سرخ می شود

نوح "فرزند ماه" است ، نامی شیرین برای کودکان مبتلا به xeroderma pigmentosum (XP) ، یک بیماری یتیم است که قربانیان خود را از تماس با ماوراء بنفش محروم می کند. امین هم یکی است. در کنار نوح ، چرخش می کند و پشت کلاه حباب خود می خندد. با وجود اینکه فن به کاپوت خود چسبیده است ، پسر با بلند کردن ماسک خود به طرف ، سعی می کند تا هوای کمی به خود بگیرد. ژست رفلکس ، در اصل ممنوع است. حمید ، پدرش می گوید: "شما باید او را تماشا کنید." آمین گاهی فراموش می کند که خورشید می سوزد. آمین تنها 9 ساله است ، اما سن بی دقتی برای او قبلاً گذشت ، مانند نوزده کودک در این اردوگاه ویژه تعطیلات ، که توسط انجمن Les Enfants de la Lune * سازماندهی شده است. . آمین 4 ساله بود که با این بیماری تشخیص داده شد. پدرش توضیح می دهد: "ما می توانیم سالها 4" فقط "یا" در حال حاضر "بگوییم ، همانطور که سالها در معرض نور و مشاوره در بین متخصصان کودکان و درماتوهای درمانده نیست. امینه همیشه بیمار بود. چشمان او ، متورم شده با ملتحمه مكرر ، در كمترین اشعه نور خورشید سرخ شد ، و صورتش از كیك درآورد. پزشکان فقط به ما می گفتند که ضد آفتاب و عینک را روی او بگذاریم. تا این روز ماه مه 2014 که یک پزشک بیمارستان نکر این بیماری وحشتناک را مطرح می کند: "کودک شما دیگر نباید نور را ببیند. "

عاری از هرگونه مانع ، آنا ، 3 سال ، غازهای مزرعه آموزشی بونفیلیل (Isère) را کشف می کند.
عاری از هرگونه مانع ، آنا ، 3 ، غازهای مزرعه آموزشی بونفیلیل (Isère) را کشف می کند © Alvaro Canovas / Match Paris

شوک وحشیانه است. همه خانواده ها لحظه ای را که در انتهای بیمارستان می بینند ، به یاد می آورند ، حیرت زده می شوند ، از کرم ضد آفتاب موز و توصیه هایی با آن استفاده می کنند ، به طور ناگهانی مانع دیدن آینده ، یک چالش بزرگ: زندگی را کج کنید. در حال حاضر ، لازم است که شب را صبر کنید تا فرزندش بتواند بدون محافظت از ساده ترین لذت ها ، مانند دویدن در یک باغ ، به او دسترسی پیدا کند. این تنها خورشید نیست که باید از آن پرهیز کرد ، بلکه از هر منبع نور ماوراء بنفش تولید شده ، از جمله چراغ های مصنوعی نیز استفاده می شود. در همان روز ، شما باید پنجره های خودرو را بپوشانید ، روشنایی داخلی را تغییر دهید ، فیلترها ، لامپ های LED ، پرده های خاموشی بخرید. و مهمتر از همه ، به کودکی که به تازگی از همه یاتاقان های خود محروم شده است اطمینان دهید. وفا چابی ، مادر نوح ، رئیس انجمن Les Enfants de la Lune است. او این احساس هراس و تعجب را از دوران اولیه می داند: "هنگامی که تشخیصی فرو می رود ، این انجمن در آنجا قرار دارد که مسئولیت آن را به دست بگیرد. من با تجهیزات کامل و سالها تجربه وارد می شوم. پیش از این ، خانواده ها کار خود را انجام می دادند. آنها عینک اسکی را روی کودک خود قرار دادند ، یک هود را دور آن دوختند و سپس آن را با پارچه پوشاندند. برخی دیگر کرکره های خود را بستند و شروع به زندگی در تاریکی کردند. امروز ، ما بهتر اجرا می شویم. ما به والدین آموزش می دهیم که سازگار شوند و به صورت نسبیت بپردازند. "در خانه روستایی که توسط این بخش اجاره داده شده است ، والدین و فرزندان XP فرانسه طی یک هفته با سرعتی عجیب ملاقات می کنند: در اینجا ، غروب خورشید است که فعالیت های شروع بیرون از خانه را آغاز می کند. در همین حال ، ساختمان عظیم جامعه با دقت در محاصره قرار گرفته است. داوطلبان این انجمن چند روز قبل با کیلو مواد خاموشی ، فیلترها ، پرده ها و چندین دزیمتری UV آمده بودند. هدف: پوشاندن كوچكترين سانتيمتر مربع نور ماوراء بنفش ، محكوم كردن قسمت هايي كه از آن محافظت نمي شود ، روي خطوط زميني قرار دهيد كه نبايد از باز شدن درها تجاوز كرد ، نصب علائم يادآوري و نوار ده ها كيسه زباله به چراغ هاي جلو .

در پارک دامنه Saulsaie (عین) ، اوت 9. کودکان میلی متر پوست کشف نشده دارند. بسیاری از آنها عینک می پوشند. این بیماری باعث اختلالات چشم می شود.
در پارک دامنه Saulsaie (عین) ، اوت 9. کودکان میلی متر پوست کشف نشده دارند. بسیاری از آنها عینک می پوشند. این بیماری باعث اختلالات چشم می شود © Alvaro Canovas / Match Paris

نه چندان دور از ورودی ، Olympe ، 10 سال ، در انتظار شروع شب برای شب در مرکز آبزیان است. بزودی 19 ساعت 30 است. بیرون ، هنوز یک روز بزرگ است بنابراین ، قبل از بیرون رفتن ، الیمپه ، که قبلاً از سر تا پا پوشانده شده بود ، با آرامش لباس شخصی خود را پوشید. مثل سپر. همه چیز در مورد بقا است و دخترک روش را کاملاً می داند. به ابتکار مادرش ، امیلی جیرت ، این کلاه ایمنی معروف ایجاد شد که زندگی صدها کودک را تغییر داد. در 2011 ، این معلم مدیریت ورزشی در دانشگاه Poitiers معلمان و دانشجویان را در تحقیقات پزشکی در زمینه "ورزش با معلولیت" بسیج کرده است تا بتواند نمونه اولیه اشعه ماوراء بنفش و ضد مه ، ضد تهویه ، بی عیب و نقص را بسازد. . وی گفت: "برای پوشاندن فرزندانمان در حین حرکت بسیار کمی وجود داشت ، به جز پارچه سفید ، ساخته شده توسط ناسا ، که ما روی آن ماسک اسکی قرار داده ایم. آنها مانند ارواح به نظر می رسید ، کاملاً ضد اجتماعی بود. مرحله آزمایش مدت زمان طولانی طول کشید و مراحل صدور گواهینامه به استانداردهای اروپایی سه سال به طول انجامید. " این کلاه ایمنی در 2014 صادر شده است و اکنون در سراسر دنیا مورد استفاده قرار می گیرد.

ما با فیلترها ، پروژکتورها و دزیمتر در مراکش به تعطیلات رفتیم

در بیرون ، خورشید کمی گرمتر می شود. اتوبوس به زودی آماده خواهد شد. دزیمتری در دست ، برخی از والدین داخل وسیله نقلیه را بررسی می کنند. یک مشکل آخر برای حل وجود دارد: ویندوزها به خوبی توسط پرده های ضخیم پوشیده شده اند ، اما یک چراغ قوه باریک هنوز هم UV را ممکن می کند. یک کیسه زباله این ترفند را انجام می دهد. مرکز آبزی ، مجهز به ویندوزهای بزرگ ضد اشعه ماوراء بنفش است. فایده ای برای بچه ها ، که بالاخره قادر خواهند بود تا قبل از روز کار کنند ، کاملاً افت کرده است. روز گذشته ، تا 21 ساعت 15 نگذشت که تسویه حساب شود. بازی بدون محافظت در طبیعت ، فقط مهتاب مجاز است. تزیینات Led و نقاط بزرگ وجود دارد که بخشی از آن توسط Naima و Lakhhdar آورده شده است. والدین سه فرزند ، از جمله یک Delia کوچک ، 6 ساله و تشخیص داده شده در 5 سال پیش ، آنها - مانند بسیاری از خانواده های دیگر - تخیل خود را مستقر کرده اند و تمام توان خود را سرمایه گذاری کرده اند تا دخترشان از دست ندهد. احساس. وی ادامه داد: "ما با فیلترها ، پروژکتورها و دزیمتر در مراکش به تعطیلات رفتیم که در طی بررسی های امنیتی اشعه ایکس نمی رود ... لازم بود همه چیز را پیش بینی کنید ، با رئیس امنیت فرودگاه تماس بگیرید ، یک حرف دکتر ، نعیما می گوید. سفر به دور یک معما است ، اما برای ما مهم بود. ما می خواستیم Delia را به لبه اقیانوس ، در ساحل ببریم ، تا او احساس شن را در زیر کف پاهای خود احساس کند ، که او را لمس می کند ، که او از عطر و طعم آب نمک می داند. ما نقاط نصب کردیم و تصور کردیم که در نور روز هستیم. در خانه هم همین است: باغ ما بعضی اوقات مثل استادیوم فوتبال روشن می شود! عصر ، بدون محافظت ، می تواند در چمن ها بپیچد ، باد را روی گونه اش احساس کند ، زمین را لمس کند ، با مورچه ها سرگرم شود ، بوی گل ها را تنفس کند. با کودکان ماه ، چیزهای کوچک زندگی پیروزی به نظر می رسند.

این کلاه ایمنی لبخندهای خود را نمی پوشاند. آنها توسط تیمی از دانشگاه Poitiers ساخته شده اند و هرکدام در حدود 1 000 یورو هرکدام هزینه دارند.
این کلاه ایمنی لبخندهای خود را نمی پوشاند. آنها توسط تیمی از دانشگاه Poitiers ساخته شده اند ، آنها حدود 1 000 یورو هزینه دارند. © Alvaro Canovas / Match Paris

در طول مستعمره ، کارگاه های آموزشی با پزشکان متخصص برگزار می شود. آلن طیب ، استاد پوست و مو در بیمارستان دانشگاه بوردو ، سفر خود را برای دیدار با آنها انجام داد. او می گوید: "وقتی کودکان محافظت می شوند ، می توانیم به یک امید عادی زندگی نزدیک شویم. اما در حال حاضر ، این غیرقابل تحمل است. دو برادر ، توماس و وینسنت سریس ، اولین بیماران زردودرما پیگمنتوزوم هستند که کاملاً از اشعه ماوراء بنفش محافظت شده اند. والدین آنها ، بنیانگذاران انجمن بچه های ماه ، از مرگ و میر پزشکانی که به پایان سالهای 1990 توصیه می کردند ، توصیه کردند قبل از پایان غیرقابل اجتناب به سن 10 یا 15 سال ، به آنها اجازه دهید به طور عادی زندگی کنند. . توماس و وینسنت امروز 26 دارند. آنها موفق شده اند به عنوان جوان ، به دور از اشعه ماوراء بنفش ، تحصیل کرده و زندگی خود را رهبری کنند. اما عقب ماندگی هنوز برای اطمینان خاطر کامل والدین کافی نیست. پدر کوچک آمین کوچک با ناراحتی خود اعتراف می کند و اعتراف می کند که نقل مکان کرده است که سرانجام پسر اوست که بعضی اوقات ترس های خود را آرام می کند. امین به پرش در باران ادامه می دهد. او مطمئن است: بعداً او فضانورد خواهد بود.
* enfantsdelalune.org.

منبع: HTTPS: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301